Quantificando diagnósticos de autismo

Muito se fala em excesso de diagnósticos de autismo – ou ao menos de uma grande frequência de diagnósticos errados, sejam falsos positivos ou falsos negativos -, mas até outro dia eu ainda não tinha visto uma tentativa de quantificar a possível gravidade desse problema. Motivado por isso, podemos brincar descompromissadamente com alguns números e quem sabe ainda extrair uma ou outra idéia para discussão.

Chamemos de A a taxa de prevalência real de autistas na população (pessoas que “objetivamente” atendem aos critérios diagnósticos vigentes, podendo ou não ser avaliados, podendo ou não ser identificados como autistas); esse é o número que é estimado pelo CDC americano, por exemplo, com base na observação de casos diagnosticados reais. Desses, digamos que uma proporção Ba ≤ A busca avaliação diagnóstica profissional, dos quais Da ≤ Ba são diagnosticados corretamente (com algum transtorno do espectro autista).

É natural que algumas pessoas não-autistas, por diversas razões, considerem ou sejam consideradas para avaliação de autismo (1). A “prevalência” de não-autistas é (1-A). Desses, digamos que Bna ≤ (1-A) busquem avaliação profissional e que desses Dna ≤ Bna tenham o diagnóstico de autismo corretamente rejeitado.

Assim, a razão R de não-autistas incorretamente diagnosticados com autismo por autistas reais seria dada por:

R = (Bna (1 – Dna) (1 – A))/A .

Pra ficar realmente divertido, precisamos arbitrar valores para os parâmetros definidos acima. Como a maioria dessas informações não estão disponíveis – ou mesmo sequer são observáveis -, só podemos chutar valores que não pareçam loucos demais.

A estimativa mais recente do CDC para a prevalência de autismo é de 1/68, ou cerca de 1,5% (1/42 para homens e 1/189 para mulheres). Vou ser conservador e/ou preguiçoso e atribuir à A (prevalência real) exatamente o valor dessa estimativa.

Digamos que 1 em cada 100 pessoas não-autistas busca avaliação para um diagnóstico de autismo e que profissionais têm uma taxa de acerto de “apenas” 85% (ou seja, 15% de não-autistas que buscam avaliação saem com um diagnóstico de autismo).

Do  mesmo modo, consideremos que 70% dos autistas reais buscam avaliação profissional e que apenas 85% deles conseguem um diagnóstico (mesma taxa de acerto para descartar autismo em não-autistas).

Para esses valores, teríamos aproximadamente um não-autista diagnosticado incorretamente para cada 10 autistas reais. Ou um não-autista incorretamente diagnosticado para cada 6 autistas reais diagnosticados.

Esses são números bastante assustadores, mas é preciso reconhecer a grande dependência dos valores que chutei. Por exemplo, se eu aumentar Dna para 95% (só 5% de não-autistas recebem diagnóstico profissional de autismo), passaríamos a ter aproximadamente um não-autista diagnosticado para cada 30 autistas reais.

Por outro lado, o acesso à serviços de avaliação profissional ainda é muito restrito. A disponibilidade de profissionais capacitados é pequena (especialmente na rede pública) e o custo na rede privada é alto. São muitas as evidências de que mulheres autistas e pessoas em minorias étnicas/raciais são sub-diagnosticadas. Assim, é comum o recurso ao “auto-diagnóstico”, seja com o objetivo de tentar inferir respostas para as dificuldades percebidas, seja para subsidiar uma decisão posterior de buscar avaliação profissional (incorrendo nos altos custos envolvidos). A inclusão de variáveis associadas ao auto-diagnóstico faz o problema parecer ainda mais grave.

Digamos que 2 em cada 100 não-autistas buscam acesso a esses questionários online para aplicar a si mesmos e que 30% desses têm resultados condizentes com um (auto-)diagnóstico de autismo (o dobro da taxa de erro dos profissionais). Também considere que 20% dos autistas reais buscam auto-diagnóstico e que apenas 70% desses alcançam resultados condizentes com um diagnóstico.

Para esses valores, um indivíduo que “se apresente” como autista (seja com diagnóstico profissional ou auto-diagnóstico) tem aproximadamente apenas 50% de chances de ser um autista real; temos quase um não-autista (pro ou auto) diagnosticado para cada autista (pro ou auto) diagnosticado!

Mas note que os números escolhidos não chegam a implicar na existência de uma “epidemia” de diagnósticos indevidos: para cada 1000 não-autistas, aproximadamente 1,5 receberiam diagnósticos profissionais e 9 se auto-diagnosticariam com autismo. A idéia é apenas mostrar que, dependendo de algumas condições, o número de diagnósticos indevidos pode representar uma parcela significativa do número total de diagnósticos – ou mesmo do número de autistas reais -, em especial se levarmos em consideração o auto-diagnóstico.

(1) São diversas as motivações possíveis: pais em dificuldades procurando uma explicação para os problemas comportamentais dos filhos, assim como estratégias de intervenção e acesso a serviços e benefícios; adultos procurando explicações para suas dificuldades e eventual acesso a serviços e benefícios (uma realidade em países mais desenvolvidos); etc.

 

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