Crianças autistas viram adultos autistas

Pais de crianças com desenvolvimento atípico nem sempre estão em uma posição favorável para identificar os aspectos em que este se afasta de maneira significativa do padrão esperado. Essa era uma realidade especialmente importante há uma ou mais décadas atrás, dado o menor e menos difundido conhecimento sobre autismo, mesmo entre profissionais. Em particular, se os “desvios” apresentados não resultassem em problemas de comportamento, do  modo como estes são definidos para crianças “normais”, eram grandes as chances de que fossem ignorados. Assim, pais de uma criança que, ao invés de agredir colegas de brincadeira, demonstrasse preferência por brincadeiras solitárias, dificilmente se sentiriam alarmados ou mesmo levariam à sério eventuais (e improváveis) alertas de familiares ou profissionais. É hoje menos incomum que indivíduos autistas sejam diagnosticados na idade adulta. Em retrospecto, é possível que descrições de pais, outros familiares ou mesmo do próprio indivíduo sobre sua infância demonstrem que os sinais de autismo estavam presentes naquele período, ainda que de forma menos aparente ou que não tenham sido percebidos, na época, como anormais (dado não terem resultado em comportamentos problemáticos).

No caso de crianças autistas não-verbais, havendo ou não deficiência intelectual, é comum que seus pais se apresentem – e na prática de fato o sejam, na maioria das vezes – como “vozes” de seus filhos, as únicas a defender seus interesses em uma sociedade não-inclusiva. Ainda assim, é importante não perder de vista um fato bastante óbvio:  os pais não são a criança. Com frequência, não existirá sobreposição perfeita entre os interesses do indivíduo autista e os interesses de seus pais e cuidadores. É possível dizer com alguma segurança que estes coincidem em torno do desejo pelo máximo bem estar atual e futuro do indivíduo autista, mas encontrar formas eficientes e humanas de conduzir a esse estado futuro é um processo muito mais desafiador. A criança autista, assim como qualquer outra criança, já é uma pessoa distinta de todas as outras, que experimenta os vários aspectos da vida de uma forma particular e indissociável de sua identidade. Todos esperamos que essas crianças, como quaisquer outras, atinjam a idade adulta. Crianças autistas tornam-se adultos autistas. Aqui nos defrontamos mais uma vez com uma afirmação tola, mas este é um fato que tem sido sistematicamente esquecido ou desconsiderado pela sociedade e, às vezes, em especial pelos próprios pais.

O foco exclusivo da sociedade e dos investimentos sobre crianças autistas, ainda que compreensivo, não é ruim apenas para o cotidiano direto e a qualidade de vida dos adultos (em especial os que necessitam de apoio significativo, que com frequência se vêem desassistidos).  A mente de uma criança, por definição, ainda não está completamente desenvolvida. Assim, o baixo (ou menor) interesse pela mente do autista adulto significa perder oportunidades de adquirir conhecimento importante sobre os processos mentais subjacentes ao autismo em geral – e de usar essa informação no planejamento de intervenções terapêuticas a serem aplicadas no início da vida dos indivíduos.

Uma sociedade em que pais são as vozes exclusivas de alguns indivíduos autistas é uma sociedade melhor do que uma em que esses não têm qualquer voz. No entanto, falar por um autista é uma tarefa não-trivial. Por mais que se importem e estejam dispostos a sacrifícios por seus filhos, a capacidade de falar por esses é limitada pela dificuldade de entender a mente do autista. Essa dificuldade se apresenta em um nível superior à dificuldade natural de entender uma criança com desenvolvimento típico, que com frequência será capaz de expressar seus sentimentos de algum modo útil. O envolvimento emocional dos pais, que tende a ser mais intenso se as crianças exibem necessidades especiais, pode na verdade oferecer um entrave adicional à compreensão do autista, havendo menos tempo, disposição e capacidade para se dar um “passo atrás” e observar o comportamento deste de uma forma mais sistemática.

Os padrões de desenvolvimento típicos de uma criança, embora ainda desafiadores, seriam de algum modo passíveis de previsão. Assim, é possível identificar marcos e eventuais problemas pela comparação com o que se reconhece como “processos normais” e usar toda a vasta experiência anterior com o manejo de crianças neurotípicas para tomar decisões razoavelmente informadas sobre a “educação” de um filho. Mas ter acesso aos processos mentais de uma criança autista é uma tarefa muito mais desafiadora. É muito mais fácil enganar-se sobre as razões subjacentes a um comportamento ou a algo dito por uma criança autista – ou mesmo de um adulto, ainda que de alto funcionamento. As questões sensoriais que afetam autistas (estímulos simples que podem provocar muito mais prazer ou muito mais incômodo, ou nem serem percebidos pela maioria das pessoas) são outra grande fonte de erros de interpretação por parte de pais, cuidadores e mesmo profissionais. Nesse aspecto, a profunda falta de compreensão do indivíduo autista conduziria à cenários não muito distantes da pura tortura (submeter a criança à um estímulo que provoca reações contrárias às desejadas). Aqui, parece razoável admitir que, ao contrário dos objetivos declarados, algumas intervenções terapêuticas parecem ter sido criadas ou planejadas desconsiderando o fato de que crianças autistas viram adultos autistas. É como se a infância – e em especial suas primeiras fases – fosse um campo de guerra em que o único pecado admissível é o da dúvida.

Crianças autistas não devem ser tratadas com base apenas no que se conclui e avalia da observação de seus comportamentos. Devemos sempre considerar que, ainda que de difícil acesso ao olhar externo, a vida dessas crianças é tão influenciada por aspectos emocionais e cognitivos quanto as vidas de qualquer outra pessoa. Não é certo agir como se não existissem emoções, ou como se essas fossem irrelevantes diante da “tarefa hercúlea e crítica de prepará-las para navegar uma sociedade não inclusiva”. A maioria dos pais hoje acha fundamental considerar as possíveis consequências emocionais de suas decisões relacionadas à educação de seus filhos. Por qual razão tem sido diferente com crianças autistas?

Indivíduos autistas são com frequência exortados – e formalmente educados – a prestar atenção nas pessoas à sua volta, considerar perspectivas que não a sua, a não serem (involuntariamente) rudes, etc. Por outro lado, é comum que outras pessoas (às vezes até mesmo pais e profissionais, ainda que de forma não intencional) desconsiderem as peculiaridades do autista e o estado emocional subjacente a seu comportamento. Em circunstâncias mais extremas, é possível a um autista ser tratado com grande desrespeito ou mesmo ser submetido a dor física. Nesse contexto, algumas intervenções terapêuticas parecem ter sido criadas levando em conta apenas a perspectiva de indivíduos não autistas. Mesmo que se reconheça a possibilidade de certo comportamento “inadequado” aumentar as chances do autista ser exposto a algum tipo de agressão, a reação padrão da sociedade é a de recomendar a mudança ou supressão desse comportamento, julgando valer a pena fazer o indivíduo incorrer em um custo desconhecido por todos exceto por ele próprio. Assim, adultos autistas podem desenvolver uma sensação clara de que sempre serão estrangeiros em qualquer ambiente que frequentarem e que o custo de seu “desenvolvimento pessoal” (o seja, na direção neurotípica) é alto demais comparado aos potenciais benefícios.

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